Si alguien te preguntara: “¿Qué es el autismo?”, ¿Podrías dar una descripción precisa? La mayoría de las personas han oído hablar del autismo o están familiarizadas con el término “en el espectro”, pero el trastorno del espectro autista a menudo se malinterpreta. Y mientras que los Centros para el Control de Enfermedades estiman que uno de cada 68 niños tiene un trastorno del espectro autista, es raro escuchar historias de personas adultas con autismo. (El trastorno es casi cinco veces más común en niños que en niñas). ¿Las grandes noticias? Las mujeres con autismo quieren aclarar lo que realmente es vivir con esta condición, y lo que desean que los demás comprendan al respecto. No nos creas a nosotras, créele a estas tres mujeres que viven (y prosperan) con autismo. ¿QUÉ ES EL AUTISMO? De acuerdo con Autismo.com es un Trastorno del Espectro Autista (TEA) éste es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital. Los síntomas fundamentales del autismo son dos:
- Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social.
- Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
Los indicios que pueden ser indicativos del TEA en los niños son:
- En el parvulario y en la escuela, hay falta de interés por los otros niños.
- No comparten intereses (no acostumbran a señalar con el dedo aquello que les llama la atención para compartirlo con los demás).
- Ausencia de juego simbólico (dar de comer a muñecas, hacer cocinitas, jugar a coches como si fueran de verdad, etc.).
- Se establece poco contacto visual y no observan la expresión de la cara del interlocutor cuando juntos están viendo alguna cosa inusual. No acostumbran a realizar la sonrisa social.
- Su lenguaje, si existe, es literal (no entienden las bromas, los chistes, los dobles sentidos ni las metáforas).
- Evitan el contacto físico o les gusta más bien poco. Acostumbran a tener hipersensibilidad táctil, olfativa, gustativa y auditiva. Frecuentemente existe poca sensibilidad al dolor.
- Reaccionan poco ante la voz de sus padres, lo que puede hacer sospechar de un déficit auditivo.
- Presentan intereses inusuales. Además, son repetitivos y no compartidos.
- Pueden mostrar comportamientos extraños, repetitivos y auto estimulantes como el balanceo, el movimiento de aleteo de manos o caminar de puntillas entre otros.
- Los que presentan más nivel intelectual, notan que son diferentes y no entienden qué les pasa. Son la pieza del puzle que no sabe acoplarse ni encajar en el tablero social.
LA VIDA CON AUTISMO “Los primeros años, antes del diagnóstico [a los 38 años] e inmediatamente después, fueron muy difíciles. Pensé que debería poder hacer lo que hacen los demás, pero cuando imité lo que vi, no tuve éxito. Supongo que se notaba que no era auténtico y que provenía de un lugar de confusión y desorientación. También fue muy difícil manejar las demandas de la función ejecutiva de coordinar no solo para mi hijo autista, sino para mi hija y mi esposo. Me sentí inadecuada y avergonzada. Pero ahora que comprendo no solo lo que es el autismo, sino también cómo lo expreso y lo experimento, tengo una base sólida de autocomprensión y un conjunto de herramientas verbales para transmitirlo a otros que me brindan el apoyo y los servicios que necesito. Para lograr mi propio, único mejoramiento personal. “No he” superado “mi condición; la he aceptado por completo, me he adaptado a ella y la he aceptado como una faceta inherente de mi existencia. Sin autismo, mi hijo y yo estaríamos tambaleando en lo desconocido. Con un diagnóstico, entiendo que experimento las cosas de manera diferente. Desearía que más gente entendiera que no existe tal cosa como: “alto funcionamiento”. Cuanto más cerca estamos de parecer no discapacitados, mayores son las expectativas para nosotros, y la presión para actuar es más incapacitante que el autismo en sí. Nos centramos mucho en las historias de final feliz y en la elevación de los logros extremos, pero la mayoría de nosotros somos esposas, madres, abuelas y personas discapacitadas que intentan encontrar un equilibrio sólido entre la vida laboral y familiar, deseamos relaciones. Puede que no seamos los más atentos y que podamos ser raros en situaciones sociales, pero la realidad es que si puedes estar en nuestras vidas y en nuestras condiciones, somos fieles, confiables, dignos de confianza y amorosos, así que trátanos como personas”. Dena Gassner, diagnosticada a los 38 años (y actualmente busca su doctorado en bienestar social en la Universidad Adelphi). PUEDES PROGRESAR SIN IMPORTAR TU EDAD “El autismo es muy diferente para todos. Para mí, la comunicación puede ser difícil, lo que muchos nunca adivinarían porque soy tan verbal. Pero el uso de una aplicación de comunicación en mi iPad lo ha hecho posible. Quiero que la gente sepa y recuerde que el progreso es posible, independientemente de tu edad. Todavía me estoy beneficiando de varias terapias: me encanta aprender y progresar ". —Chloe Rothschild, diagnosticada oficialmente a los 18 años “Cuando era adolescente, tuve una conciencia social suficiente para darme cuenta de que a la mayoría de mis compañeros no les caía bien, que obviamente era diferente. Todavía no era lo suficientemente consciente de mí misma para darme cuenta de lo que me hacía diferente. Cualquiera que me encontrara “demasiado raro” me evitaría, y mis amigos más cercanos eran los otros niños “extraños” que soportaban o disfrutaban de mi extrañeza. Después de que aprendí sobre el autismo y obtuve mi evaluación y diagnóstico completos, comencé a enseñarme cómo adaptarme al mundo. Una de las características del autismo que muchas personas no entienden es la falta de autoconciencia. No me di cuenta de que mi postura estaba encorvada, no hice contacto visual, mi voz era monótona o que tenía problemas sensoriales. Tuve que ver videos de mí misma y tener rasgos específicos señalados por otros. No sabía que no estaba en contacto con mis emociones porque nunca había intentado hablar de ellas antes. Con el tiempo, trabajé sistemáticamente para mejorar mi autocontrol y mis habilidades sociales, y ahora soy muy diferente de cómo era cuando era una adolescente ". —Kirsten Lindsmith, diagnosticada a los 18 años